Ο Παναγιώτης Ραφαήλ, ο οποίος είναι μόλις 18 μηνών, πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, γονιδιακής μορφής. Αυτή η ασθένεια εμφανίζεται με διάφορους τύπους. Ένας από αυτούς είναι και εκείνος που «χτύπησε» σε βρεφική ακόμη ηλικία τον σημερινό ευρωβουλευτή και επιστήμονα Στέλιο Κυμπουρόπουλο.

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ όμως είναι ακόμη πιο άτυχος, διότι έχει προσληφθεί από τον τύπο «1» της ασθένειας αυτής. Είναι επίσης άτυχος, διότι κατοικεί στην Ελλάδα, όπου η γραφειοκρατία και, για να μη μασάμε τα λόγια μας, οι ίδιοι οι γραφειοκράτες που έχουν όνομα και επίθετο, Α.Φ.Μ. και αριθμό ταυτότητας, δεν βοηθούν τους πολίτες-γονείς όταν αντιμετωπίζουν τέτοια προβλήματα.

Αντίθετα, λες και ωθούμενοι από κάποια περίεργα ένστικτα κάνουν τα πάντα για να ορθώσουν εμπόδια και να αφήσουν τα προβλήματα αυτά άλυτα. Μόνο που από πίσω από τα άλυτα αυτά προβλήματα καραδοκεί ο θάνατος.

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι τυχερός μέσα στην ατυχία του, διότι γεννήθηκε το 2018, οπότε άρχισε να εφαρμόζεται για πρώτη φορά μία συμβατική θεραπεία, η οποία, αν μη τι άλλο, επιτρέπει στο μωρό να διατηρείται στη ζωή και τα συμπτώματα να είναι σχετικά υπό έλεγχο. Είναι επίσης τυχερός, διότι πριν από λίγο καιρό στις ΗΠΑ ο οργανισμός FDA (Οργανισμός Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής) ενέκρινε τη χρήση ενός σκευάσματος σε ενέσιμη μορφή που χορηγείται εφάπαξ αλλά σε μωρά μέχρι 24 μηνών.

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι 18 μηνών. Του εναπομένουν δηλαδή τέσσερις μήνες, ώστε να συμφωνηθεί η διακομιδή του σε κλινική των ΗΠΑ, να του χορηγηθεί η ένεση, να παραμείνει στο νοσοκομείο για κάποιο διάστημα για νοσηλεία και στη συνέχεια να είναι υπό ιατρική παρακολούθηση.

Το ενέσιμο αυτό σκεύασμα είναι πολλά υποσχόμενο. Στη διεθνή βιβλιογραφία καταγράφονται περιπτώσεις όχι απλώς ανατροπής της πορείας της νόσου αλλά και ίασης. Υπάρχουν παιδάκια στα οποία χορηγήθηκε το σκεύασμα και τώρα περπατούν. Η ασθένεια, όπως είπαμε, είναι γονιδιακή.

Ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι και πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.

Το σκεύασμα που χορηγείται σε ενέσιμη μορφή είναι επί της ουσίας ένας ιός στο εσωτερικό του οποίου έχει θωρακιστεί το στέλεχος του γονιδίου που λείπει στον οργανισμό. Σε μωρά μέχρι 24 μηνών μόλις χορηγηθεί ο ιός, αρχίζει να δρα και το γονίδιο ξεκινά να παράγει την απαραίτητη πρωτεΐνη που λείπει στον οργανισμό. Έτσι έχουμε την έναρξη αποκατάστασης της βλάβης.

Το φάρμακο δεν μπορεί να χορηγηθεί σε μωρά άνω των 24 μηνών, διότι απλώς τότε το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιό-θεραπεία και τον σκοτώνει. Γι’ αυτό, αυτοί οι τέσσερις μήνες που απομένουν για τον Παναγιώτη Ραφαήλ είναι τόσο σημαντικοί.

Στην αρχή όλοι έσπευσαν να βοηθήσουν τους γονείς του παιδιού. Και τα συμβούλια και τα διαβούλια συνεδρίασαν για να αποφασίσουν τελικά πως λόγω «βιβλιογραφίας» απορρίπτεται το αίτημα να καλυφθούν τα έξοδα θεραπείας του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Αμερική από το ελληνικό κράτος και το δημόσιο σύστημα υγείας.

Ω του θαύματος, στο άλλο άκρο του ελληνισμού, στη μικρή Κύπρο, ένα άλλο μωρό της ίδιας ηλικίας και με την ίδια ασθένεια έτυχε μιας εντελώς διαφορετικής αντιμετώπισης από το κράτος. Ο υπουργός Υγείας της Κύπρου ήρθε σε απευθείας συνεννόηση με την εταιρεία παρασκευής του φαρμάκου στην Αμερική, με αποτέλεσμα να υπάρξει συμφωνία και για τη θεραπεία του ασθενούς και για τη νοσηλεία και σε τιμή μάλιστα πολύ χαμηλότερη από αυτές τις οποίες μπορεί να επιτύχει ένας ιδιώτης.

Όλα αυτά όμως στη μικρή Κύπρο, διότι στη μεγάλη Ελλάδα τα πράγματα πάντοτε εξελίσσονται ανάποδα. Ο υπουργός Υγείας κ. Κικίλιας στην αρχή (κυρίως προεκλογικά) ενδιαφέρθηκε για την υπόθεση, στη συνέχεια όμως «ξέχασε» τον Παναγιώτη Ραφαήλ, διότι απλώς ανακάλυψε ότι το φάρμακο το κατασκευάζει στην Αμερική μία θυγατρική εταιρεία της Novartis.

Λες και το μωρό φταίει για το πολιτικό σκέλος μιας υπόθεσης που έχει αρχίσει πριν καν αυτό γεννηθεί και που, αν συνεχίσει η ελληνική γραφειοκρατία να το αγνοεί, θα εξακολουθήσει να υπάρχει και μετά το μοιραίο τέλος. Αυτή είναι η πραγματικότητα.

Ο πατέρας του Παναγιώτη Ραφαήλ, κ. Γιώργος Γλωσσιώτης, μίλησε στο zougla.gr για τον Γολγοθά που ανεβαίνει τους τελευταίους μήνες και για τη γιγαντιαία προσπάθεια που καταβάλλει προκειμένου η Πολιτεία επιτέλους να τον ακούσει και να φροντίσει για τη θεραπεία του παιδιού του. Όπως λέει, την ερχόμενη Τετάρτη το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο θα εξετάσει και πάλι το αίτημα για τη μεταφορά και τη νοσηλεία του μικρού. Αν το απορρίψει, άλλη ευκαιρία δεν πρόκειται να υπάρξει.

Παράλληλα, οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ έχουν απευθύνει κάλεσμα βοήθειας και μέσω του Facebook και της σελίδας που έχουν δημιουργήσει, η οποία φέρει το όνομα «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ». Σε αυτή αναλύουν το πρόβλημα που αντιμετωπίζει ο μικρός και ζητούν από τους πολίτες να συνδράμουν στην προσπάθειά τους με όποιον τρόπο μπορούν.

zougla

Εκκλησία Online
Αποστολή
Αξιολόγηση επισκεπτών 5 (1 ψήφος)

Προσθήκη σχολίου

Το email είναι ήδη εγγεγραμμένο στην ιστοσελίδα. Παρακαλώ συνδεθείτε ή ξαναπροσπαθήστε.

Δώσατε λάθος όνομα ή κωδικό

Sorry, you must be logged in to post a comment.