Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων, τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Σκοπό έχει την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης καθώς και την άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των κρατών μελών της ΕΕ να προσαρμοστούν στις ανάγκες των ασθενών, για τη σωστή πρόληψη και θεραπεία των παθήσεών τους.

Κάθε χρόνο, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών ανά το παγκόσμιο διοργανώνουν διάφορες δραστηριότητες για να τιμήσουν αυτήν τη ξεχωριστή ημέρα.

Υπάρχουν τουλάχιστον 8000 σπάνιες παθήσεις και όπως υπολογίζεται στην ΕΕ 30 εκατ. άνθρωποι πάσχουν από μια τέτοια πάθηση. Η Κύπρος δυστυχώς, δεν έχει ακόμη προχωρήσει στην κατοχύρωση των σπάνιων παθήσεων.

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών παθήσεων «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύνδεσμος με επίσημη δράση που ξεκινά από τις 21 Φεβρουαρίου 2014. Αποτελείται από μία ομάδα ατόμων με σπάνιες παθήσεις, γονείς, φίλους και επαγγελματίες υγείας που μοιράζονται τις ίδιες ανησυχίες για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν.

Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία, στην Κύπρο έχουμε περίπου 60000 ασθενείς με σπάνιο Νόσημα. Δηλαδή, σε κάθε οικογένεια υπάρχει ένα ΜΟΝΑΔΙΚΟ ΧΑΜΟΓΕΛΟ!

Η ομάδα Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς στέλλει ένα μήνυμα εν όψει της 28ης Φεβρουαρίου που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων για το 2021 μέσω ενός σύντομου βίντεο.

Στόχος όπως αναφέρθηκε και πιο πάνω είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού γιατί η υγεία πρέπει να πάψει να είναι προνόμιο των λίγων και να διασφαλιστεί ως δημόσιο κοινωνικό αγαθό. Θα έπρεπε όλοι να έχουν ισότιμη πρόσβαση στην πρόληψη την έγκαιρη διάγνωση, και τις καινοτόμες θεραπείες.

Βασικό αίτημα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς είναι η αύξηση της χρηματοδότησης της ΕΕ για την έρευνα και την καινοτομία όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες και την ανάπτυξη των ορφανών φαρμάκων.

“Καλούμε, λοιπόν, όλους να συμπορευτούν μαζί μας στον αγώνα στήριξης του Συνδέσμου «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ». Γιατί μόνοι τους είναι σπάνιοι, αλλά μαζί είμαστε δυνατοί”.

Εκκλησία Online
Αποστολή
Αξιολόγηση επισκεπτών 0 (0 ψήφοι)

Προσθήκη σχολίου

Το email είναι ήδη εγγεγραμμένο στην ιστοσελίδα. Παρακαλώ συνδεθείτε ή ξαναπροσπαθήστε.

Δώσατε λάθος όνομα ή κωδικό

Sorry, you must be logged in to post a comment.