Με αφίσες στους δρόμους των πόλεων, μηνύματα σε διασήμους και με κάθε μέσο το οποίο διαθέτουν προσπαθούν απλοί πολίτες να κάνουν αυτό που θα έπρεπε να είχε ήδη κάνει η κυβέρνηση, να βοηθήσουν τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ που μάχεται για τη ζωή.

Εκτός από την επίσημη σελίδα που έχει δημιουργεί από τους γονείς του παιδιού και ονομάζεται «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ» υπάρχει και ένα group που φέρει τον τίτλο «Καμπάνια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ».

Εκεί οι φίλοι του μικρού ήρωα που πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, γονιδιακής μορφής, προσπαθούν να ενεργοποιήσουν ο ένας τον άλλον ενώ παράλληλα ζητούν από ανθρώπους που ασκούν επιρροή στα Μέσα να μιλήσουν ανοιχτά για τον Παναγιώτη Ραφαήλ. Τυπώνουν αφίσες, επικοινωνούν με όποιον μπορεί να υψώσει τη φωνή του και να μιλήσει ανοιχτά στα social media και στα μέσα μαζικής ενημέρωσης για τον Παναγιώτη Ραφαήλ.

Το ΕΚΚΛΗΣΙΑ ONLINE συμμετέχει ενεργά στην καμπάνια κινητοποίησης έτσι ώστε το χορηγηθεί άμεσα το ενέσιμο σκεύασμα το οποίο θα σώσει τον μικρό αγόρι.

Η ασθένεια από την οποία πάσχει ο Παναγιώτης Ραφαήλ ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.

Το σκεύασμα που χορηγείται σε ενέσιμη μορφή είναι επί της ουσίας ένας ιός στο εσωτερικό του οποίου έχει θωρακιστεί το στέλεχος του γονιδίου που λείπει στον οργανισμό. Σε μωρά μέχρι 24 μηνών μόλις χορηγηθεί ο ιός, αρχίζει να δρα και το γονίδιο ξεκινά να παράγει την απαραίτητη πρωτεΐνη που λείπει στον οργανισμό.

Έτσι έχουμε την έναρξη αποκατάστασης της βλάβης. Το φάρμακο δεν μπορεί να χορηγηθεί σε μωρά άνω των 24 μηνών, διότι απλώς τότε το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιό-θεραπεία και τον σκοτώνει.

Γι’ αυτό, αυτοί οι τέσσερις μήνες που απομένουν για τον Παναγιώτη Ραφαήλ είναι τόσο σημαντικοί.

Φανούρης Ευστράτιος
Αποστολή
Αξιολόγηση επισκεπτών 4.33 (3 ψήφοι)

Προσθήκη σχολίου

Το email είναι ήδη εγγεγραμμένο στην ιστοσελίδα. Παρακαλώ συνδεθείτε ή ξαναπροσπαθήστε.

Δώσατε λάθος όνομα ή κωδικό

Sorry, you must be logged in to post a comment.